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Valeska Cid, cuando sobrevivir depende de un seguro

No es misterio que en nuestro país hablar de salud genera diferentes opiniones en donde la mayoría culmina con las pocas opciones que existen para enfrentar enfermedades complicadas. Por esta razón, es algo recurrente, cada cierto tiempo, que abunden las marchas, manifestaciones y solicitudes para cambiar lo que hoy cubre el sistema de salud.

Ciertamente AUGE cubre enfermedades, pero no son todas. Existen otras enfermedades denominadas como “raras” que no tienen cobertura alguna en tratamientos. Esto lo ha tenido que vivir en carne propia Valeska Cid, una joven sobreviviente a la patología Vasculitis Anca que mensualmente debe reunir el dinero para poder costear su tratamiento y, a la vez, mantener una familia con dos hijos.

Valeska ¿cómo te llegan a diagnosticar la enfermedad de Vasculitis Anca?

Me diagnostican mi enfermedad después de varios días en la UTI de una clínica privada, donde ingrese de gravedad. Posterior a dos meses de intensos dolores musculares y una fuerte baja de peso en corto tiempo, lo anterior considerando que me encontraba en proceso de amamantamiento de mi pequeño hijo en ese momento de 8 meses.

¿Qué significa tener esta enfermedad?

Es una enfermedad autoinmune de por vida. La vasculitis es asociada con anticuerpos contra el citoplasma de los neutrófilos (ANCA)  de causa desconocida que afectan a los vasos sanguíneos de tamaño pequeño y mediano.

Eres una sobreviviente, ¿a qué atribuyes tu lucha para mejorarte?

Mi motor son mis hijos Joaquín y Cristóbal, de 2 y 3 años respectivamente, sin lugar a dudas.

En la actualidad te encuentras en un tratamiento bastante costoso, ¿es cubierto por AUGE o recibes alguna ayuda para costearlo?

Vasculitis es una enfermedad catastrófica de alto costo, no cubierta por el AUGE (GES), y en la ISAPRE tomo el seguro CAEC, seguro habilitado para este tipo de patologías, el cual tiene cobertura anual con un pago al deducible de UF 126 y para esto no recibo ayuda directa para costearlo, sólo con la ayuda de mi familia y amigos, actividades a beneficio.

¿Cuál es tu opinión respecto a tanta enfermedad obviada que no tiene ayuda gubernamental para enfrentarla?

La mayoría de las enfermedades sin AUGE son aquellas catalogadas como raras, las cuales tiene un mínimo de pacientes en relación a la población total, como el grupo ontológico, diabetes, enfermedades comunes en el adulto mayor…. Entre otras, con un total de 80.

La ley Ricarte Soto vino a apalear un poco a todos aquellos que quedamos fuera del AUGE, pero incluso así, no se logra que la Vasculitis esté entre ellos.

Considero que deberían analizar el medicamento que es utilizado para varias patalogías, en mi caso el RITUXIMAB, que en la Ley Ricarte Soto está aprobado para la Artritis Reumatoide Refractaria y no sólo aprobar la patología, ya que muchas enfermedades ─como la mía─ lo utilizan y tiene un costo de aproximadamente $3.500.000 y la administración es cada 6 meses.

¿Cómo consigues mes a mes el dinero para tu tratamiento?

Para poder costear mi tratamiento he montado una pequeña tiendita de Ropa Reciclada de niño, en Facebook llamada Babytetes, que comenzó con la venta de la ropa de mis hijos. Hoy asisto al menos una vez al mes a ferias de ropa reciclada publicitadas en las redes sociales, vendo por Face, en mi trabajo y a mis conocidos. Estoy en la fase de la creación de un logo y publicidad.

¿Qué sucede o sucedería si un mes no logras costear el tratamiento?

Uffff complicado, creo que siempre tendré ayuda de mi familia, tengo una gran red de apoyo. Espero no suceda.

A pesar de todo, no te rindes, sigues trabajando en tu emprendimiento y además eres coordinadora de Proyectos en la Cárcel de Mujeres. ¿Cómo llegas a esta última actividad?

No me rindo principalmente por mí, porque amo mi vida, a mis hijos, a mi marido 2.0, a mi madre, una viejita de 80 años 100 % autovalente.

Llego a Gendarmería de Chile antes de ser diagnosticada de mi enfermedad, en el año 2011, como profesional del Departamento de Reinserción Social, donde con gran esfuerzo se trabaja con cada unidad penal la reinserción laboral y social de los internos, generando convenios con empresas públicas y privadas.

Posterior a una larga licencia médica, me traslado al Centro Penitenciario Femenino de Santiago. Llevo poco tiempo acá, donde he sido gratamente integrada al gran equipo de trabajo.

Tienes la oportunidad de estar cerca de estas mujeres y ver in situ cómo funciona el sistema penitenciario en Chile… ¿Qué falencias ves tú al respecto?

Es un tema importante, de largo aliento. Por mi poco tiempo en esta unidad, sólo puedo mencionar que ellas viven bien. Tienen acceso al trabajo, a ver a sus hijos, mantener relación con ellos, están contenidas. Siempre podría ser mejor y día a día se trabaja para eso.

Valeska, ¿desarrollaste una sensibilidad especial luego de tu enfermedad? ¿Crees que Chile es un país un tanto indolente en algunas materias como la salud, en este caso?

Más allá de desarrollar una sensibilidad, entendí que la vida es frágil y en cualquier momento se rompe, se daña…  Debemos cuidarla, respetarla, amarla. Soy católica por tanto pienso que Dios me dio una nueva oportunidad, para criar a mis hijos y hacer de ellos unos buenos hombres para esta sociedad tan maltratada. Entendí que hay que vivir el día a día con alegría, que no debemos andar de mal humor, tocar la bocina por cualquier cosa, pelear por un asiento en el Metro, discutir con el vecino por tonteras… Cosas banales… La vida es mucho más que eso.

La gente que no cuenta con una red de apoyo potente, con sistema de salud privado, se muere, ya que el sistema público no está preparado para abarcar este tipo de enfermedades y es horrible tenerlo claro.

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